Nie tylko święto zakochanych

Z inicjatywy Amerykanki – Jeanne Imperati, matki dziecka, które urodziło się ze złożoną wadą serca, od 1999 roku w USA 14 lutego jest obchodzony jako Dzień Wiedzy o Wrodzonych Wadach Serca. Z tej okazji organizowane są różne spotkania i lokalne imprezy, podczas których rodzice chorych dzieci, lekarze, pielęgniarki i sami pacjenci rozdają broszury informujące o możliwościach wczesnego diagnozowania i leczenia wrodzonych wad serca.

W Polsce propagowaniem wiedzy o wrodzonych schorzeniach kardiologicznych zajmuje się Fundusz na Rzecz Dzieci z Wadami Serca, założony we wrześniu 2004 roku z inicjatywy grupy rodziców dzieci, które przyszły na świat ze złożonymi wadami serca. Celem jego powstania jest m.in. udzielanie pomocy i wsparcia innym rodzicom, których dzieci są dotknięte podobnym problemem, informowanie ich o możliwościach leczenia oraz zachęcanie kobiet w ciąży do wykonywania badań USG w ok. 20. tygodniu ciąży, kiedy można nie tylko wykryć wady serca, ale również zaplanować leczenie i urodzenie dziecka w ośrodku specjalizującym się w ich leczeniu.

– Zależy nam na dotarciu do jak największej rzeszy lekarzy: ginekologów, neonatologów, pediatrów. Chcemy stworzyć rejestr rodziców dzieci z wadami serca, bo tym sposobem łatwiej nam będzie się z nimi kontaktować – podkreśla Justyna Pytel z Chorzowa, mama 2-letniego Pawełka, który urodził się bez lewej komory serca. Oficjalna nazwa jego schorzenie to HLHS – zespół niedorozwoju lewego serca, który dotyka jednego na 5 tysięcy noworodków. Objawia się charakterystycznymi szmerami w sercu, wskazującymi na nieprawidłowy przepływ krwi w tym narządzie, przyspieszonym i utrudnionym oddechem, szybkim biciem serca, sinicą ust, palców rąk i nóg, nadmiernym poceniem się, bladością i niskim przyrostem wagi. Pawełek miał szczęście – trafił w ręce znakomitych kardiochirurgów z Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie-Prokocimiu. Szczęśliwie przeszedł już cały cykl leczenia – trzy skomplikowane operacje. Jest zdrowy.

Pani Justyna prosi o kontakt rodziców dzieci, które – podobnie jak jej syn – urodziły się z wadą serca. Czeka na ich telefon pod nr. kom. 0506 338 818. •

Warto wiedzieć

* Na świecie ok. 1 proc. dzieci rodzi się z wadami serca. W Polsce przychodzi ich na świat ok. 3,6 tys., czyli ok. 10 dziennie. Pięcioro z nich wymaga operacji w pierwszym roku życia, w tym dwoje – w pierwszym miesiącu.

* Najwięcej – ok. 500 operacji rocznie – wykonuje się w Klinice Kardiochirurgii Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie, którą kieruje prof. Edward Malec. Ośrodek ten specjalizuje się w operowaniu serca jednokomorowego, a szczególnie korekcji niedorozwoju lewej komory (HLHS).

* Wady serca są najczęstszymi wadami wrodzonymi. Niektóre są genetyczne, inne powstają w ok. 8-10 tygodniu ciąży z niewyjaśnionych dotąd przyczyn. Wiele z nich można wykryć podczas badania USG przeprowadzonego w ok. 20 tygodniu ciąży.

* Ginekolog podejrzewający wadę serca u dziecka powinien skierować jego matkę do specjalisty – kardiologa prenatalnego. Można go znaleźć pod nr. tel. 032 789 47 07 (Katowice), 022 826 00 51 wew. 51 do 55 (Warszawa) lub 042 271 11 35 (Łódź).

* Przy Fundacji dla Polski (www. fdp. org. pl) działa Fundusz dla Dzieci z Wadami Serca. Można się z nim kontaktować listownie (ul. Narbutta 20 lok 33, 02-541 Warszawa), telefonicznie (0605 882 082) lub za pośrednictwem internetu (www. sercedziecka. vmed. pl).