- Jeszcze trzy lata temu byliśmy wspólnie w górach. Marcin z pomocą mnie i męża doszedł do schroniska. Niestety choroba z miesiąca na miesiąc robi coraz większe spustoszenie – mówi Teresa Ochota, mama 22-latka z Opola.
Gdy Marcin przyszedł na świat, rodzice byli pewni, że ich dziecko jest zdrowe. Podstępna choroba genetyczna już wtedy w nim drzemała, ale dała o sobie znać, gdy chłopiec miał 10 lat. – Okulistka zwróciła uwagę, że syn wykonuje mimowolne ruchy ramionami i głową, więc zleciła konsultację z neurologiem. Zauważyłam wcześniej u niego te tiki, ale nie wyglądały one groźnie. Sądziłam, że to efekt stresów w szkole – wspomina pani Teresa.
Nikt w rodzinie nie miał problemów neurologicznych, więc diagnoza była ogromnym zaskoczeniem. Rezonans magnetyczny pokazał zmiany w mózgu i rozwiał wszelkie wątpliwości. Stan chłopca z miesiąca na miesiąc coraz bardziej się pogarszał. – W technikum syn nie był już w stanie o własnych siłach dotrzeć do szkoły, więc musiałam go odwozić i przywozić – wspomina mama 22-latka.
Marcin ma problemy z poruszaniem się, jego mowa jest niewyraźna. Wykonywanie codziennych czynności sprawia mu duży kłopot i jest związane z ogromnym ryzykiem.
– Mięśnie syna zanikają i dziś samodzielnie on nie jest w stanie pokonać nawet metra. Porusza się przy balkoniku, ale z dużym trudem. Muszę go asekurować, bo zdarza się, że nagle przewraca się do tyłu – relacjonuje mama opolanina.- Każdy upadek to ryzyko urazów i złamań, ale ze względu na mutację w genie, Marcin nie może mieć wykonywanych zdjęć RTG, bo każde zdjęcie zwiększa prawdopodobieństwo zachorowania na białaczkę lub chłoniaka.
Marcin jest chyba najwierniejszym fanem Kolejarza Opole
Stara się być na każdym meczu, choć dla niego to ogromne wyzwanie logistyczne. – Dumny po każdym zwycięstwie, wierny po każdej porażce - mówi o sobie.
- To jest cały jego świat. Na stadionie zmienia mu się wyraz twarzy, patrzy jak urzeczony na ulubionych zawodników – mówi Teresa Ochota. – Syn po cichu marzy, by być taki jak oni, ale doskonale wie, że to niemożliwe…
Rodzinę utrzymuje tata 22-latka (chłopak ma też 17-letniego brata). Pani Teresa w kwietniu musiała zrezygnować z pracy, przechodząc na świadczenia pielęgnacyjne. - Sprzątałam w pobliskiej szkole, ale byłam stałe na czuwaniu. Gdy syn chciał na przykład skorzystać z toalety, zamykałam wszystko i jechałam na rowerze do domu, żeby mu pomóc. Dziś stan Marcina jest taki, że muszę być przy nim przez cały czas, bo wystarczy chwila nieuwagi, by zdarzył się dramat. Któregoś razu nie zdążyłam złapać syna. Przewrócił się, doznał wstrząśnienia mózgu i skończyło się w szpitalu.
Jedyną szansą dla Marcina jest intensywna rehabilitacja. Każda przerwa sprawia, że stan 22-latka pogarsza się. Rodzice zabiegają więc o to, by mógł jak najwięcej ćwiczyć, ale ograniczeniem są finanse.
- Marcin każdego dnia jest rehabilitowany przez godzinę. Miesięcznie to koszt około 2 tys. złotych – wylicza mama chłopaka. – Syn jest bardzo mocno zdeterminowany i dzielnie znosi wszelkie niedogodności. Bariery finansowej jednak nie przeskoczymy. Mógłby ćwiczyć nawet przez trzy godziny dziennie, ale nie stać nas to, bo już teraz budżet trzeszczy w szwach.
Kibicowi Kolejarza Opole można pomóc, dokonując wpłat na jego rehabilitację.
Fundacja Siepomaga
Pl. Władysława Andersa 3
61-894 Poznań
Numer rachunku: 48 2490 1028 3587 1000 0012 7829
IBAN: PL48249010283587100000127829
Kod BIC/SWIFT: ALBPPLPW
Dziennik Zachodni / Wielki Piątek
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?